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Vivere la vita in bianco e nero. Priva di colori, con pessima messa fuoco e bassa acuità visiva, nonché fotofobia, nistagmo (movimento oscillatorio involontario degli occhi) e numerosi altri sintomi invalidanti. Tutto si riassume in una sola parola. Acromatopsia.
Trattasi di distrofia dei coni. Difetto ereditario, congenito, raro, recessivo. In Italia si stimano quasi duemila acromati su cinquantotto milioni di abitanti.
Negli occhi normalmente, coni e bastoncelli, deputati alla trasformazione delle sensazioni di colore in impulsi nervosi, consentono di vedere in qualsiasi condizione di illuminazione.
Questo non accade agli acromati completi e ai monocromati che percepiscono solo sfumature di un colore.
La patologia “nasce” in zone lontane dalle nostre. Viene infatti definita endemica in un luogo particolare. In Micronesia, l’arcipelago ad est delle Filippine. Qui l’incidenza è di cinque mila volte superiore rispetto a qualsiasi altro posto del pianeta.
La divulgazione di informazioni relative a questo male si devono soprattutto a Oliver Sacks, neurologo londinese che, nel suo libro “L’isola dei senza colore” circoscrive, ad alcune popolazioni del Pacifico Occidentale, una percentuale molto elevata di indigeni affetti.
Sacks, durante uno dei suoi viaggi, descrive in modo particolare gli abitanti di Pingelap. Un piccolissimo atollo delle Caroline che emerge dall’Oceano come una macchia verde sulle acque e in cui riscontra una forte presenza dell’acromatopsia.
“Immaginavo di trovarvi strane vestigia, fantasmi degli acromatopsici che un tempo erano vissuti laggiù: case dagli intonaci stravaganti, vegetazione in bianco e nero, documenti, disegni, memorie e racconti sugli acromatopsici, custoditi da coloro che un tempo li avevano conosciuti”.
Così scrive Sacks ipotizzando, prima del suo viaggio, come sia l’isola dei senza colore. Scopre invece un paradiso naturalistico, un tripudio di colori luminosi. Abbaglianti.
Lontano dal mondo, in località appena segnate sulle mappe, ogni cosa è colore e ha colore in Micronesia. Eppure per gli abitanti questi colori sono tabù. Rifuggono dalle ore soleggiate per vivere al crepuscolo.
Le isole di Pingelap, Pohnpei, Guam e Rota sono un laboratorio a cielo aperto per lo scienziato inglese che studia la vita dei ciechi ai colori nella speranza di trovare causa e soluzione.
Tutto ha origine da un portatore, probabilmente il capo ereditario. Il nahnmwarki. A lui si deve la diffusione del disturbo visivo.
La situazione degenera in seguito al tifone Lengkieki del 1775 che devasta e ingoia letteralmente Pingelap. Approssimativamente, solo poche donne e 20 isolani maschi sopravvivono. Compreso il nahnmwarki.
Il leader degli scampati, nel tentativo di ripopolare l’isola, ha strada spianata alle fanciulle giovani e fertili. Inconsapevole di trasmettere la malattia.
In condizioni di isolamento geografico, i matrimoni tra portatori sani, anche consanguinei, sono comuni. Comuni e, in questo caso, determinanti. Il primo bambino acromatico, nella quarta generazione dopo il tifone, nasce nel 1820 circa e da allora la ripopolazione dei malati non si è arrestata.
Le isole della Micronesia offrono paesaggi lussureggianti e incontaminati, splendidi fondali marini cristallini, vegetazione tropicale, barriera corallina. Inoltre, il turismo, quasi inesistente per la difficoltà a raggiungerle, le rende misteriose e affascinanti.
Isole infinitamente piccole dove molti abitanti non sanno che il mare è azzurro, il sole è giallo e i petali di una rosa, magari rossi. Stile di vita, architettura, cucina locale, usi e tradizioni sono immutati nel tempo da oltre cento anni. Tutto è come era.
L’individuazione della mutazione genetica, nel cromosoma 21, causa dell’acromatopsia, potrebbe condurre alla cura efficace per restituire i colori a chi li ha persi dal giorno dello tsunami di quasi trecento anni fa.
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